PedsQL脑瘫量表及核心量表在小儿脑瘫中的应用实用教案

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1、背 景健康相关生活质量(Health-related quality of life ,HRQOL) 是当前国际医学界研究的一个热点,已经成为临床试验及健康保健研究很重要的一个方面。脑性瘫痪(Cerebral Palsy,CP) 是小儿时期常见的致残原因之一,严重影响小儿的生活质量。 虽然目前CP不能完全治愈,但是一系列早期积极干预可明显促进患儿的功能恢复,提高患儿的生活质量。第1页/共41页第一页,共42页。背 景评估脑瘫患儿的生活(shnghu)质量是必要的!是评定康复疗效的一个重要内容!第2页/共41页第二页,共42页。背 景儿童生活质量量表(Pediatric Quality of L

2、ife Inventory Measurement Models,PedsQLTM) 是研究儿童生活质量的系统性测量工具,已在多个国家被证实为有效(yuxio)、可行的评估生活质量的量表。 由一套测量儿童生活质量共性部分的普通适用核心量表(简称通适量表)和多套测量不同疾病儿童生活质量的疾病特性异量表构成。 第3页/共41页第三页,共42页。背 景儿童生活质量量表(Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models,PedsQLTM) 父母代评量表(2-4岁、5-7岁、8-12岁、13-18岁) 儿童自评量表(5-7岁、8-12岁、13-

3、18岁) 各年龄段父母代评量表量表测评内容是一致,儿童自评量表主要根据(gnj)小儿各年龄段的认知水平和理解能力,对同一测评内容采取不同的方式提问。 第4页/共41页第四页,共42页。背 景儿童生活质量量表(Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models,PedsQLTM) PedsQLTM 通适量表适用(shyng)于正常儿童和某些患有各种急慢性疾病的儿童 PedsQLTM脑瘫量表是针对CP患儿专门设计的 第5页/共41页第五页,共42页。背 景 Varni等已证实: 英文版PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表在CP患儿

4、中有良好的信度、效度和灵敏度 5-18岁的CP儿童能够自己报告他们的HRQOL,其结果是可信的 第6页/共41页第六页,共42页。背 景目前为止,国内没有关于PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表简体中文版在CP患儿中信度、效度和灵敏度的研究第7页/共41页第七页,共42页。研究(ynji)目的本试验旨在研究(ynji)PedsQLTM通适量表和脑瘫量表简体中文版在CP患儿中的信度、效度和灵敏度第8页/共41页第八页,共42页。研究研究(ynji)方法方法PedsQLTM通适量表和脑瘫量表在CP儿童(r tng)中的信度、效度和灵敏度分析正常儿童(r tng)及其父母分别完成PedsQ

5、LTM通适量表的儿童自评量表和父母代评量表得出分数进行数据分析,得出结论5-18岁儿童分别完成PedsQLTM通适量表和脑瘫量表的父母代评量表2-18岁儿童父母得出分数脑瘫儿童及其父母分别完成PedsQLTM通适量表和脑瘫量表的儿童自评量表得出分数第9页/共41页第九页,共42页。研究(ynji)方法简体中文版PedsQLTM脑瘫量表 法国Varni于2009 年5月书面授权提供(tgng)源量表 按照 “翻译-逆向翻译-文化调适-预试验” 翻译修订而成简体中文版PedsQLTM通适量表 由Varni于2009 年5月书面授权(shuqun)直接提供 第10页/共41页第十页,共42页。研究研

6、究(ynji)方法方法第11页/共41页第十一页,共42页。研究研究(ynji)方法方法 PedsQLTM脑瘫量表 包括(boku)7个方面,共35个条目(2-4岁父母代评量表除外) 日常活动(9个条目) 学校活动(4个条目)移动和平衡(5个条目)疼痛(4个条目)疲劳(4个条目)饮食活动(5个条目)语言(yyn)与交流(4个条目) 2-4岁父母代评量表无学校活动及语言交流,日常活动(5个条目)及饮食活动(4个条目)第12页/共41页第十二页,共42页。研究研究(ynji)(ynji)工具工具 PedsQLTM通适量(shling)表 包括4个方面,共23个条目(2-4岁父母代评量表除外)生理功

7、能(gngnng)(8 个条目)情感功能(gngnng)(5 个条目)社交功能(gngnng)(5 个条目)学校表现(5 个条目) 2-4岁父母代评量表学校表现仅3个条目第13页/共41页第十三页,共42页。研究(ynji)方法统计学方法(fngf)可行性:缺失率 信度:克朗巴赫系数, 可用于组间比较, 可用于个体比较区分效度:正常儿童与CP儿童通适量表得分的差异表示, 独立样本的t检验(jinyn)进行统计学检验(jinyn); 二者平均差的效应尺度表示差异大小, 效应尺度较小,中等,较大 第14页/共41页第十四页,共42页。研究(ynji)方法统计学方法(fngf)结构效度:分析通适量表

8、和脑瘫量表的相互关系, Pearson相关系数的效应(xioyng)尺度表示相互关系的 大小,较小,中等, 较大灵敏度:不同瘫痪程度CP患儿量表得分的差异父母和儿童一致性:组内相关系数(ICC),较 小,中等,较好, 非常好所有数据结果均使用进行统计 第15页/共41页第十五页,共42页。研究(ynji)方法经独立的伦理学会备案并获批准家长(jizhng)签署知情同意书允许对病历和数据进行统计分析伦理学第16页/共41页第十六页,共42页。结 果 1.样本特征: CP儿童: 2-12岁CP儿童共126名,平均年龄4岁1月(SD=2岁2月) 2-4岁94例,5-12岁32例 18例完成(wn c

9、hng)儿童自测量表 第17页/共41页第十七页,共42页。结 果 1.样本(yngbn)特征: CP儿童: 第18页/共41页第十八页,共42页。结 果2.条目缺失率: 儿童自评量表无条目缺失 父母(fm)代评量表仅学校表现有缺失条目,缺失率为0.79% 第19页/共41页第十九页,共42页。结 果3. PedsQLTM量表得分(d fn) 表1 CP儿童和正常儿童PedsQLTM 4.0 通适量表父母(fm)代评量表和儿童自评量表得分注:效应尺度为较小,0。中等(zhngdng),较大;CP儿童和正常儿童儿童自评量表情感功能得分的差异无统计学意义;*。量表条目数 CP儿童 正常儿童 n m

10、ean SD n mean SD平均差效应尺度t值父母代评父母代评量表量表总分2312646.8217.3521881.2112.0334.392.42-21.62*生理功能812641.1823.3821883.4414.6842.272.30-20.59*情感功能512659.5218.2121875.8015.5616.280.98-8.77*社交功能512643.4923.7021884.5014.8741.012.21-19.70*学校表现54349.1024.4821379.7714.2130.661.87-11.21*儿童自评儿童自评量表量表总分231867.8915.82106

11、84.2111.5616.321.33-5.23*生理功能81867.5422.7710685.6711.7618.141.31-5.14*情感功能51879.4420.1410680.6619.331.220.06-0.25社交功能51863.3324.1910684.7216.6921.381.19-4.68*学校表现51662.1919.9110684.9114.0922.721.52-5.67*第20页/共41页第二十页,共42页。结 果3. PedsQLTM量表得分(d fn)量表条目数nmeanSD父母代评量表父母代评量表总分 3512659.9219.44日常活动912630.0

12、930.90学校活动42351.0836.03移动和平衡512667.0228.36疼痛412683.6318.82疲劳412664.1925.70饮食活动512666.4428.71语言与交流4 3158.4031.38儿童自评量表儿童自评量表总分 35 1878.8217.13日常活动91875.7725.13学校活动41669.1429.18移动和平衡51887.5023.53疼痛41886.4623.90疲劳41873.6124.21饮食活动51879.5221.40语言与交流41876.7416.30表2 CP儿童PedsQLTM脑瘫量表父母代评量(pn lin)表和儿童自评量(pn

13、 lin)表得分 第21页/共41页第二十一页,共42页。结 果4.信度分析(fnx)表3 不同年龄段CP儿童PedsQLTM通适量(shling)表和脑瘫量表各方面及总条目的系数 量表 年龄(岁)合计 (2-4) (5-7) (8-12) (13-18)通适量表通适量表父母代评量表父母代评量表n=94n=25n=7_n=126总分0.880.890.72_0.87生理功能0.780.870.88_0.80情感功能0.680.720.50_0.66社交功能0.750.860.74_0.78学校表现0.820.770.70_0.76儿童自评量表儿童自评量表_n=14n=4_n=18总分0.800

14、.93_0.83生理功能0.760.75_0.77情感功能0.630.93_0.71社交功能0.620.73_0.63学校表现0.650.71_0.70第22页/共41页第二十二页,共42页。结 果4.信度分析(fnx)表3 不同年龄段CP儿童PedsQLTM通适量(shling)表和脑瘫量表各方面及总条目的系数 量表 年龄(岁)合计 (2-4) (5-7) (8-12) (13-18) 脑瘫量表脑瘫量表父母代评量表父母代评量表n=94n=25n=7_n=126总分0.880.950.97_0.96日常活动0.890.950.97_0.96学校活动_0.920.97_0.94移动和平衡0.82

15、0.890.97_0.84疼痛0.750.760.43_0.75疲劳0.740.850.79_0.77饮食活动0.800.880.82_0.87语言与交流_0.890.82_0.89儿童自评量表儿童自评量表_n=14n=4_n=18总分0.870.98_0.91日常活动0.830.97_0.86学校活动0.740.84_0.73移动和平衡0.920.52_0.90疼痛0.890.85_0.87疲劳0.570.50_0.56饮食活动0.800.98_0.85语言与交流0.300.45_0.43第23页/共41页第二十三页,共42页。结 果5.效度分析(fnx)PedsQLTM通适量表的区分效度见

16、表1 PedsQLTM脑瘫量表和通适量表的相互(xingh)关系见表4第24页/共41页第二十四页,共42页。结 果3. PedsQLTM量表得分(d fn) 表1 CP儿童和正常(zhngchng)儿童PedsQLTM 4.0 通适量表父母代评量表和儿童自评量表得分注:效应尺度为较小,0。中等,较大;CP儿童和正常儿童儿童自评量表情感功能(gngnng)得分的差异无统计学意义;*。量表条目数 CP儿童 正常儿童 n mean SD n mean SD平均差效应尺度t值父母代评父母代评量表量表总分2312646.8217.3521881.2112.0334.392.42-21.62*生理功能8

17、12641.1823.3821883.4414.6842.272.30-20.59*情感功能512659.5218.2121875.8015.5616.280.98-8.77*社交功能512643.4923.7021884.5014.8741.012.21-19.70*学校表现54349.1024.4821379.7714.2130.661.87-11.21*儿童自评儿童自评量表量表总分231867.8915.8210684.2111.5616.321.33-5.23*生理功能81867.5422.7710685.6711.7618.141.31-5.14*情感功能51879.4420.141

18、0680.6619.331.220.06-0.25社交功能51863.3324.1910684.7216.6921.381.19-4.68*学校表现51662.1919.9110684.9114.0922.721.52-5.67*第25页/共41页第二十五页,共42页。结 果5.效度分析(fnx)PedsQLTM通适量(shling)表的区分效度见表1 PedsQLTM脑瘫量表和通适量(shling)表的相互关系见表4第26页/共41页第二十六页,共42页。结 果5.效度分析(fnx)表4 PedsQLTM通适量表和脑瘫量表的相互(xingh)关系abba语言(yyn)与交流(Sc)acccb

19、cbcccc饮食活动(EA)cccbcacccb疲劳 (F)cabcbccc疼痛(PH)ccccccc移动和平衡(MB)caaaccc学校活动 (SA)aaacaccc日常活动 (DA)bb学校表现 (Sch)aabccb社交功能 (Soc)aaababcc情感功能 (Em)aaacbcb生理功能 (Ph)cccccccbcccc总分(Tol)ScEAFPHMBSADASchSocEmPhTotPedsQLTM量表注:ap0.05, bpQc,HQb35.270.002生理功能59.5823.4644.0822.2337.6121.4934.3824.93M,DQc,HQa34.650.000

20、情感功能62.3315.5765.0016.3960.0017.5347.6320.84MQb,H,DQc33.940.010社交功能54.3324.7849.6423.4539.6922.4838.6824.43MQa32.580.057学校表现58.9319.0357.5818.2633.0226.4062.50 5.89DQa34.660.007儿童自评儿童自评量量表表n=9n=4n=5总分66.9117.9877.1712.6162.2213.0221.030.381生理功能65.6322.6481.2516.1460.0026.7421.040.379情感功能76.6720.0082

21、.5028.7282.0016.4320.160.858社交功能58.8927.4780.0018.2658.0019.2421.260.312学校表现67.2220.1762.5017.0846.6720.8221.240.322注:采用(ciyng)方差分析进行统计分析,ap0.05, bp0.01, cp。第28页/共41页第二十八页,共42页。结 果6.灵敏度分析(fnx)表5 不同瘫痪(tnhun)程度CP患儿的PedsQLTM得分 注:采用(ciyng)方差分析进行统计分析,ap0.05, bpQc3 6.990.001日常活动67.4126.8432.8828.5523.4526

22、.9218.9529.18M,H,DQc311.490.000学校活动66.4833.5738.7528.0935.7138.98_2 2.130.145移动和平衡83.3315.6667.8628.7868.2824.6848.6837.89M,DQc,HQb3 4.750.004疼痛83.3319.4383.7119.3584.1818.5781.9119.86MQb3 0.070.975疲劳75.4221.1963.8421.8163.8723.9056.9136.91MQb3 1.490.222饮食活动83.1717.2865.5828.3768.9127.7246.1830.13M,

23、DQc,HQb3 5.560.001语言与交流79.5519.7839.9028.8239.9028.820.00MDc,HDb3 7.590.001儿童自评量表儿童自评量表n=9n=4n=5总分73.9820.6286.10 7.1778.8217.132 0.770.480日常活动78.7026.6483.3316.3664.4428.762 0.730.500学校活动70.1427.2054.1740.1878.1329.542 0.560.587移动和平衡79.4431.2797.50 5.0094.00 8.942 1.090.361疼痛78.4730.15100.00 0.0090

24、.0016.302 1.230.319疲劳62.5025.7787.5014.4382.5020.922 2.220.143饮食活动68.8931.8095.00 5.7792.00 8.372 2.400.125语言与交流74.3116.6775.0017.6882.5016.772 0.410.674第29页/共41页第二十九页,共42页。讨 论PedsQLTM量表项目的缺失率较低,说明量表简单可行第30页/共41页第三十页,共42页。讨 论PedsQLTM4.0通适量表总体系数父母为0.87,儿童为0.83;PedsQLTM3.0脑瘫量表总体系数父母为0.96,儿童为0.91说明:Ped

25、sQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表总体上具有较好的信度父母代评量表的情感功能以及儿童自评量表的社交功能、疲劳、语言与交流,这几个方面的系数未达到0.7,与国外的研究相符第31页/共41页第三十一页,共42页。讨 论正常儿童和CP儿童PedsQLTM4.0通适量表的得分有明显的差别,差别有统计学意义(P0.001)除儿童自评量表的情感功能,所有方面平均差的效应尺度均在较大的范围 说明: PedsQLTM4.0通适量表有较好的区分效度 第32页/共41页第三十二页,共42页。讨 论说明:PedsQLTM通适量表和脑瘫量表总体上具有较好的结构效度 PedsQLTM脑瘫量表和通适量表大部分方面P

26、earson相关系数的效应尺度在中等到较大之间,二者的相互关系较好社交功能、学校表现、学校活动、移动和平衡这几个方面的Pearson相关系数的效应尺度较小第33页/共41页第三十三页,共42页。讨 论父母代评量表和儿童自评量表大部分方面的组内相关系数(ICC)较小,表示二者一致性较差,与国外研究相符 第34页/共41页第三十四页,共42页。讨 论PedsQLTM量表某些方面的信度、效度及灵敏度欠佳(qin ji),父母和儿童测量结果的一致性也欠佳(qin ji) 但目前(mqin)没有一个量表能够兼顾生活质量的各个方面而全部保持良好的信度、效度和灵敏度 总体来说,PedsQLTM量表仍是目前最

27、简单、有效、可行(kxng)的适用年龄较广的评估HRQOL的量表。 第35页/共41页第三十五页,共42页。结 论儿童生活(shnghu)质量PedsQLTM通适量表和脑瘫量表简体中文版在脑瘫儿童中具有良好的信度、效度和灵敏度,可用于脑瘫儿童生活(shnghu)质量的评估第36页/共41页第三十六页,共42页。科研(k yn)及文章情况一、课题申报:托吡酯防治儿童偏头痛发作(fzu)的临床研究二、发表文章: 1.杨雪,肖农. 小儿创伤性脑损伤康复的现状与进展.J.中华现代儿科学杂志,2009;6(4):211-214. 2.Xue Yang,Nong Xiao,Jianying Yan. Th

28、e PedsQL in pediatric Cerebral Palsy:Reliability,Validity and sensitivity of the Chinese Version Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales and 3.0 Cerebral Palsy ModuleJ. Quality of Life Research.(Has been revised). 3. Jianying Yan, Nong Xiao, Xue Yang. Reliability and Validity of

29、the Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 Generic Core Scale in young childrenJ.Quality of Life Research(Has been revised).三、大会交流 The PedsQL in pediatric Cerebral Palsy:Reliability,Validity and sensitivity of the Chinese Version Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales a

30、nd 3.0 Cerebral Palsy Module.The 26th International Pediatric Association Congress of Pediatrics 2010(IPA), August 4-9, 2010 Johannesburg, South Africa. 第37页/共41页第三十七页,共42页。 和导师在一起的一年多是短暂而宝贵的,令我终生难忘! 感谢导师在生活(shnghu)和学习中给予我的关怀和指导! 感谢导师的悉心栽培! 导师不仅授予我知识,更重要的是教导我如何做人、如何做学问、如何做一名合格的医生! 导师为人处世的原则和态度是我一生学习

31、的榜样!致 谢衷心地感谢(gnxi)敬爱的导师-肖农教授!第38页/共41页第三十八页,共42页。致 谢感谢母校重庆医科大学及儿科学院给我提供(tgng)学习的平台! 感谢康复中心、教务处、学生科的老师们对我的关心、帮助和指导! 感谢儿保科蒋志阳老师、英语教研室胡燕平老师对课题研究的大力帮助! 感谢陈玉霞、刘玲师姐及同门的其他师妹、师弟们对课题的帮助! 感谢和我同窗七年的同学, 感谢你们七年来的友情和帮助!感谢我的家人给予我的一切!最后,向在百忙中来参加我论文答辩的各位专家和来宾表示由衷的感谢和敬意! 第39页/共41页第三十九页,共42页。谢 谢 ! 第40页/共41页第四十页,共42页。感谢您的观看(gunkn)!第41页/共41页第四十一页,共42页。NoImage内容(nirng)总结背 景。第2页/共41页。第4页/共41页。PedsQLTM 通适量表适用于正常儿童和某些患有各种( zhn)急慢性疾病的儿童。英文版PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表在CP患儿中有良好的信度、效度和灵敏度。目前为止,国内没有关于PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表简体中文版在CP患儿中信度、效度和灵敏度的研究。PedsQLTM通适量表和脑瘫量表在CP儿童中的信度、效度和灵敏度分析。MDc,HDb第四十二页,共42页。

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