《自闭症儿童生存现状及政策建议》

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1、如果您是自闭症孩子的亲人，那么，您一定遭遇过他人的冷漠与歧视；如果您带着孩子 走过康复训练的历程，那么，您一定经历过寻找训练目标和康复方向的困惑与迷茫；如果您 的孩子已经到了入托、入学的年龄，那么，顺利进入普通的幼儿园和学校，一定是您的梦想 与奢望；如果，您的孩子已经长大，那么，想到您自己离开孩子的那天，您的心底一定会感 受过无助与绝望。亲爱的家长朋友：中国自闭症康复走过了二十多年，今天，我们终于盼到了“拯救自闭 症由民间行为上升为国家行为”的这一天！政府需要了解父母和自闭症孩子的生存现状，政 府要为我们的孩子、为我们的家庭排忧解难。怀着感恩的心，拿起您的笔，为我们自己、为 我们的孩子完成下面

2、的问卷，这是关系到自闭症孩子和我们自己生存的大问题。注：有些问题您可以不答，有些您可以多选。1. 基本情况：您的姓名: 您的联系方式（电话或者邮箱）：您所在地市为：您与孩子的关系：孩子性别： 年龄： 您的孩子是否独生子女：A是 B否2. 在教育训练之外，您的孩子接受药物等医疗干预的情况：A接受过或正在接受B除了训练之外，没有接受/不准备接受药物等医疗干预C观望3. 您觉得药物等医疗干预的效果如何: A 效果很明显 B 有点效果 C 基本没有效果4. 目前为止，孩子用在药物等医疗干预上的费用累计约为元5. 您认为对自闭症孩子的康复最有效的手段是（只能选一个）：A 科学的康复训练 B 药物等医疗干

3、预6. 孩子最早何时开始接受训练的： A 3 岁之前B 3-6岁C 6岁以上7. 您给孩子做康复训练的情况：A 一直坚持康复训练B时断时续C从未做康复训练8. 您以后是否将坚持给孩子做康复训练:A 是的，肯定会坚持下去,原因是（限选两项）：a 看到了康复训练的效果 b 受到了自闭症康复训练成功案例的鼓舞 c 相信专业人士的指导B 不再坚持康复训练，原因是（限选两项）：a 经济上难以负担 b 时间上安排不开 c 感觉训练无效果 d 得不到真正有效的专业指导C 不一定，原因是（限选两项）：a 看家庭收入情况是否允许 b 看训练是否有较好的效果 c 看是否有时间d 看是否能够获得真正有效的专业指导9

4、. 孩子的康复训练地与居住地是否一致:A 一致，在居住地训练B不一致，长期离开了原居住地 C不一致，为孩子训练暂时迁居异地10. 您带孩子离开居住地，做异地训练的原因：A 本地没有训练机构 B 对本地训练机构不满意 C 慕名而至11. 您带孩子去过多少个训练机构： A 1 个 B 2 个 C 3个 D 3个以上12. 您的家庭中，参与孩子生活和训练的人员有:A 父母 B 父母和爷爷奶奶或姥姥姥爷 C 父母和爷爷奶奶及姥姥姥爷D父母和聘用的家庭服务人员E除了父母和老人以外，还聘用了家庭服务人员（家庭教师、保姆等）13. 您的家庭年收入约为： A 1-3 万元 B 3-5万元 C 5-10万元 D

5、 10万元以上14. 孩子全年的康复训练费用约为（包括家庭为了孩子的康复聘用人员的费用）：A 1-3 万元 B 3-5 万元 C 5-10 万元 D 10 万元以上15. 孩子康复费用（包括医疗干预、康复训练）大约占家庭总收入的 %。16. 您是否享受过政府（或残联）在康复训练上的经费资助：A享受过，大约： 元/年B目前为止没享受过17. 承担孩子康复所需要的经济支出，对于您：A 负担很重，难以维持康复训练 B 负担较重，但想办法能够克服 C 有些负担，问题不大18. 自闭症孩子为您和家庭带来的压力程度：A 感觉压力很重，难以承受 C 有一些压力，但问题不大 D 没有什么压力，和普通家庭一样1

6、9. 家有自闭症孩子，对您工作的影响是：A 父（母）已经或者打算辞去工作B 不得不改行，放弃了原来的工作C 为了训练孩子，被迫减少了工作时间D 为了增加收入，不得不延长工作时间20. 自闭症孩子对您生活的影响是（可以多选）：A 增加了经济负担 B 影响了正常的工作 C 离开了原居住地 D 生育了第二个孩子E 精神压力过大，身心健康出现问题 F 家庭生活质量下降 G 婚姻生活不和谐H 已经或打算离异 I 对生活悲观失望，甚至有放弃孩子和自己的生命的念头21. 作为自闭症孩子的家长，您的心态是： A 总体乐观，有时消沉 B 经常消极 C 悲观无望22. 您是否信仰宗教： A 是 B 否23. 您是

7、否需要得到心理支持： A 迫切需要 B 期待有 C 可有可无24. 对于为孩子办理残疾证，您的态度是：A 乐意，可以享受相关政策 B 犹豫，不愿意给孩子贴上标签 C 不乐意，担心孩子终身受歧视25. 面对媒体宣传、政府及社会组织的自闭症调查等，您是否愿意公开孩子的情况及原因（可以多选）： A 愿意B 不愿意： a 害怕孩子受到社会歧视 b 害怕对孩子的未来有影响c 害怕孩子不能接受自己 d 家长自己害怕受到社会歧视26. 对于国内成功康复的个案，您的了解是：A 见到过 B 听说过 C 没有见到，也没有听说过27. 经过训练，孩子的进步是（可以多选）：A 学会了连线、穿珠子、拼图等动手操作 B

8、提高了运动能力C 认识了钱币/ 使用钱币买东西等D 学会了穿/换 / 洗自己的衣服等生活技能E 学会了看管自己的物品 F 学会了排队等候等社会行为规范28. 您认为自闭症康复训练主要是教会孩子（限选两项）：A 学会一些形式技能，如画画、游泳等B 学会一些功能性技能，比如系鞋带、扫地等，生活能够自理C 建立良好的社会行为规范，使孩子能够被社会接纳D 培养自我意识，能理解自己和别人的关系E 能够记住许多知识29. 生活中系统地训练孩子的自我意识、社会行为、人际交往、解决问题等能力，您的情况是：A 会操作 B 会一些，但不系统 C 基本不会30. 到目前为止，您是否接受过自闭症儿童社会性（社会融合）

9、康复训练的系统化培训：A 接受过 B 没有接受过 C 不清楚社会性康复的理念与方法 31您对孩子未来康复目标的期望是：A 能在家庭生活中安全居家，生活自理 B 能够独立外出从事购物等活动 C 能工作挣钱养活自己32. 在孩子的康复训练上，您最苦恼、最担心的问题是（请排出顺序）：（ ）经济压力问题（ ）自己没有时间，又找不到合适的人陪同孩子训练（ ）找不到科学的康复训练方法，感到茫然、焦虑（ ）担心现在给孩子做的训练不正确，耽误了孩子康复的时机（ ）找不到自己信得过的训练机构，自己又不会做社会性康复训练，很着急33. 按照对家长帮助的实用性，给下列内容排序：（ ） 家长之间的经验交流（ ） 成功

10、孩子的个案分享及成功家长的教育经验传授（ ） 国内自闭症康复专家的应用性系统培训（ ） 外国专家的学术讲座（ ） 所在机构教师对家长的指导34. 您认为对自闭症儿童的社会性康复有效的教养方式是（限选两项）：A 只让孩子在机构里做形式化训练B 教师进入家庭，在生活中给孩子做社会功能训练C 指导教师培训家长，由家长做社会功能训练D 以家长为主，教师辅助家长做社会功能训练E 辅助教师进入幼儿园和学校，辅助孩子接受社会融合教育35. 在孩子的康复训练上，目前您迫切需要解决的问题是（可以多选）：A 找到满意的训练机构 B 找到正确的康复方向和康复方法 C 解决孩子的入园、入学问题D 找到康复训练的经济支

11、持 E 找到能够进入家庭做社会性康复训练（指导）的人员36. 您的家庭是否需要聘用家庭服务人员（家庭教师、保姆等），以协助您训练、陪护孩子：A 需要 B 不需要37. 在聘请能够胜任工作的家庭服务人员时，您的情况是：A 很难找到 B 能找到，但需要经过家长培训才能胜任工作 C 比较容易找到38. 您在聘用（使用）家庭服务员时，遇到的主要问题是（可以多选）：A 进入家庭服务的人员没有经过专业化的培训B 家庭服务人员社会地位低，流动性大C 合格的服务于自闭症家庭的人员奇缺39. 您认为国家是否有必要对自闭症康复训练从业人员（包括家庭服务人员）实施培训及任职资格认证A 有必要 B 没有必要40. 您

12、认为国家是否有必要对自闭症康复训练机构的资质水平进行等级分类和资质考核：A 有必要 B 没有必要41. 您带孩子进入公共场所时，担心（可以多选）：A 担心别人歧视使孩子受到伤害 B 担心孩子的异常行为影响他人 C 担心孩子的安全42. 您在公共场所是否有过因孩子的异常行为受到歧视的经历：A 经常有 B 有时有C 从没有过43. 您带孩子常规就诊，孩子不能配合时：A 医生从来没听过自闭症，觉得不可思议 B 被医生劝离，暂停治疗C 医生理解并等待孩子配合 D 医生协助家长，耐心地等待孩子配合44. 孩子现在受教育情况：A 在普通幼儿园/ 中小学B 在读特殊（培智）学校 C 在自闭症训练机构中D 在

13、自闭症训练机构训练与普通学校学习相结合 E 都没有，在家45. 在普通幼儿园或学校您和班级老师沟通的情况：A很难B不太顺畅C顺畅46. 在幼儿园、学校，孩子是否有被他人欺负或伤害的经历：A 经常有 B 偶尔有 C 没有47. 孩子被幼儿园、学校拒收或劝退的情况：A 有多次 B 有过一、两次 C 从来没有过48. 您对孩子社会性康复环境的希望是：A 在自闭症训练机构训练B 在普通幼儿园/学校接受融合教育C 在特殊（培智）学校就读 D 在家 E 在自闭症训练机构训练与普通学校学习相结合49. 对就读幼儿园或学校的满意程度（如未就读，跳过此题）：比较满意不太满意很不满意A老师对孩子的接纳态度B冋学对

14、孩子的接纳态度C学校减少孩子受歧视的努力D老师和同学对孩子的帮助E其他家长接纳的态度F老师的因人施教情况G老师对自闭症知识的了解H孩子的适应情况50. 在自闭症孩子的社会性康复训练方面，您需要政府哪些帮助（请排出顺序）：（ ）舆论宣传，使社会广泛认知（ ）甄选科学的康复理念和方法，避免家长陷入误区（ ）政府建立专业训练机构（ ）给患儿家庭经济支援（ ）支持普教中的融合教育51. 父母离世以后，您对孩子未来的生存状况会：A 很忧虑，不知道谁来管孩子 B 有些忧虑，亲属可以管 C 不太忧虑，相信政府能管 52中、重度自闭症孩子未来需要政府及社会的帮助是（请选择您认为最重要的3项）：A 对孩子进行职

15、业训练 B 给孩子保护性就业支持 C 对孩子进行日间照料D 24 小时托养服务 E 父母离去后孩子的托管 F 对孩子财产安全的保障53. 轻度孩子未来需要政府及社会的帮助是（请选择您认为最重要的3 项）：A 对孩子进行职业训练 B 给孩子保护性就业支持 C 对孩子进行日间照料D 24 小时托养服务 E 父母离去后孩子的托管 F 对孩子财产安全的保障54. 您对中国社会目前提供的自闭症服务现状的评价是：比较满意不太满意不满意A自闭症患儿的社会性康复训练情况B自闭症患儿在特殊（培智）学校的安置情况C自闭症患儿在普教中的融合教育情况D自闭症训练机构的规范化管理情况E自闭症人士的保护性就业安置情况F自闭症的舆论宣传与社会认知情况G自闭症患者的政策保障情况H自闭症患儿的经济救助情况I自闭症人士的托管和财产安全保护情况55. 您享受过（正在享受）中央及地方哪些部门制定的何种与自闭症儿童及家庭有关的政策：A康复训练的经济资助政策政策制定部门为:B幼儿园/学校无障碍接纳政策政策制定部门为：C社区托管照料政策政策制定部门为：D家庭人文关怀/家长培训支持政策政策制定部门为：E其他F都没有 56您认为国家针对残障人士制定的政策法规，对于自闭症群体：A因为自闭症的特殊性，很难落实B有些不适合，较难落实C很适合，能够落实