自闭症儿童家长在孩子养育过程中扮演的角色

《自闭症儿童家长在孩子养育过程中扮演的角色》由会员分享，可在线阅读，更多相关《自闭症儿童家长在孩子养育过程中扮演的角色（8页珍藏版）》请在装配图网上搜索。

1、自闭症儿童家长在孩子养育过程中扮演的角色摘要： 家长在自闭症儿童的养育过程当中扮演着重要的角色，同时，家长的角色也会根据养育过程当中不同的阶段而发生变化。该文从五种不同的角度发现者、评估者、学习者、 教育者以及指导者阐述了家长在自闭症儿童的评估、教育等方面要履行的责任。最后， 文章根据我国现有的情况从立法、机构合作以及人才培养等三个方面提出针对性的建议。 关键词：自闭症 家长参与 角色1引言目前，自闭症谱系( Autism Spectrum Disorders )儿童发病率的不断上升令研究人员和 家长感到十分担忧。 自闭症谱系 (ASD )儿童的核心症状包括社会交往能力的缺乏、语言和 非语言交

2、流方面的严重障碍以及刻板重复的行为模式1 。近几年来， 得益于诊断技术的改进，越来越多的自闭症儿童在 18-24 个月的时候就能够被确诊， 而早期确诊是为了让这些儿童能 接受早期干预， 接受干预的时间越早， 自闭症儿童在认知和适应性行为方面的进步就越明显 2。同时，在早期干预的过程当中家长扮演着极其重要的角色，数十年的研究表明，自闭症 儿童家长对于自己孩子的干预过程的直接参与不仅增加了干预的质量和有效性， 接受过培训 的家长对于其他自闭症儿童以及他们家庭也能够提供非常有效的支持 3 。此外，家长的参与 也能够大大降低对自闭症儿童治疗的公共经费支出以及家庭支出 4 。因此，从早期发现到评 估，再

3、到基本干预技能的学习以及使用， 而后还有对其他人的指导， 在这些过程中自闭症儿 童的家长都扮演着非常重要的角色。 笔者希望通过对家长扮演的这些角色的阐述， 能够为家 长参与进孩子的评估和干预过程提供具有操作性的建议， 也希望藉此为如何建立一个自闭症 家庭支持体系提供一些参考性的意见。2. 自闭症儿童家长扮演的角色2.1 家长是自闭症儿童早期症状的发现者以及评估过程的参与者在出生后的最初十几个月里，自闭症儿童与正常儿童在行为表现上并没有多大的差异， 而且儿童的语言也尚未形成，所以一般最早要到 18 个月以后，也就是一岁半，自闭症儿童 才能得到确诊 5 。然而，很多父母在孩子三岁以前没有及时发现问

4、题，对一些自闭症的症状 没能产生足够的重视， 从而错过了对孩子绝佳的干预机会， 因此， 家长能够在早期发现自闭 症的核心症状并求助于专业人员的帮助就显得尤为重要6 。在发现自己的孩子可能有自闭症的倾向以后， 父母就需要参与到专业的评估过程当中来 进一步了解自己孩子的情况。 为了全面评估自闭症儿童， 为以后的教育安置提供有效的信息，具体来说， 这种评估模式以家庭为中心” 的多学科专家评估是目前比较科学的评估模式。分为三个阶段：评估前、评估时以及评估后，在这三个阶段，家长需要做的有以下这些。2.1.1 评估前：提供信息，参与会议家长在评估前要为多学科领域的专家小组提供足够的信息，包括家庭环境、经济

5、状况、 家庭成员等等， 这样不仅专家们能全面的评估孩子的各个方面， 还能为以后制定以家庭为中 心的干预计划打下良好的基础 7 。同时， 家长还需要和所有评估成员一同制定以社区家庭为基础的评估行动计划，计划包括评估的领域 （共同注意、 感知觉敏感度、 精细运动和粗大运动反应、 同伴交往、 游戏技巧、 语言和非语言交流、感知语言、注意力、性情、听力、营养和喂食技巧、卫生习惯、睡眠习 惯等），评估实施的场所（可以是家庭环境、亲友家、社区娱乐设施、学校等） ，以及访谈的 对象（父母、亲友、老师、孩子的看护人、治疗师等） 8 。评估专家涉及的专业领域可以包 括言语语言矫治、病理学、发展儿童学、心理学、家

6、庭支持、营养学、职业疗法、运动疗法 以及教育学等。2.1.2 评估时：角色互换，完成量表在评估时家长扮演着关键的角色， 父母需要直接参与家庭观察和录像过程。 一方面， 父 母和孩子进行互动并由专业人员进行互动过程的数据记录， 另一方面， 家长也可以观察孩子 和专业人员的互动并进行相应的记录 9 。当然， 除了观察和录像以外， 家长还需要填写一些 诊断评估量表并回答一些问题供专业人员分析。 不同诊断工具的使用能区别出儿童在不同领 域问题的严重程度从而使得以后的干预更具针对性。2.1.3 评估后：服务安置，共商良策在评估活动结束以后， 所有领域的专家以及家长需要讨论各自得到的结果以及看法， 当 然

7、，评估不仅仅是为了得到一个结果， 更重要的是一旦确诊自闭症以后儿童需要的服务以及 安置方式。2.2 家长是自闭症干预技能的学习者自闭症儿童的家长需要学习一系列的基本干预技能， 研究发现， 如果对家长进行训练的 话孩子的行为改变会得到很好的泛化和保持 10 。在上世纪 60 年代，国外的自闭症研究者就 开始使用操作性条件反射的方法来减少儿童的过度行为以及改善自闭症儿童在与同龄人交 往方面的行为问题。 现在，专家们开始将更加自然化的干预方式教授给父母们，所以， 以家 庭为中心的自然化干预策略便成为了目前家长培训的一种趋势。家长的学习过程在不同训练项目中是有所不同的， 一项对 1995 年至 200

8、5 年间美国的家长训练项目的调查研究显示，训练的项目主要包括如表一所示的内容：表一 1995-2005 美国家长训练项目及技能汇总训练项目或技能关键领域反应训练(Pivotal Respo nse Trai ning)沟通框架的构建( Framework for Commun icati on)新诱发教学法(Modified In cide ntal Teachi ng)共同注意实用训练项目(Social-Pragmatic joi nt atte ntion focused program)家庭环境沟通训练( In-home com muni catio n trai ning )模仿与延迟

9、等待策略(Imitat ing with ani matio n & expecta nt wait ing)应用行为分析(Applied Behavior Analysis)环境引导式语言训练(En ha need Milieu Teachi ng)渐进式弓丨导及指令服从策略(Guided complia nee and high-probability in struct ionalsequences)漫画对话，社会故事，心理教育，刻板行为管理，焦虑及破坏行为训练项目(Comic StripConversation.Social Stories,Psychoeducation,manage

10、ment of rigidity, anxiety, anddisruptive behaviors )社会技能干预方法(Social skill in terve ntio n)反应阻止策略(Response blocking)2.3家长是自闭症孩子的教育者当家长将自己学到的基本干预技能运用于孩子日常生活当中时，从某种意义上来说， 他们已经成为了教育者。 事实上，父母是自闭症孩子最容易沟通的对象，而一旦他们花心思上去教育自己的孩子， 他们会发现，事情并非如同他们刚开始所想的那样困难。研究显示，家 长在对孩子干预以后不仅孩子的很多行为问题会得到解决，同时，父母也会因为孩子在行为上的好转而更愿意

11、和孩子呆在一起或者带他们到户外活动，从而提高生活质量。要将自己学到的技能运用在实际生活当中，家长要做的事情还有很多。2.3.1功能分析，全面了解很多家长一学到某种干预的方法后就想尽快将它们用在孩子的身上，希望产生期望的效果，但是，每一个自闭症的孩子差异性都是非常大的，要找到有效的教育方法，一方面要咨 询专家的意见，另一方面，作为最了解孩子的人，父母们应当先想一下“孩子的真正的需要是什么”、“我的孩子有哪些优势？”、“他在哪些方面存在缺陷”、“宝贝儿最喜欢什么玩具？”等等问题，对于行为问题可以运用功能分析的方式进行更加深入的剖析。当自己回答了关于需要、爱好、特长、不足、行为问题的起因等等一系列基

12、本的问题后，接下来要做的就是将 干预的技术与这些东西有机地结合起来。2.3.2调整环境，适当强化这样能保证干预的有效实施并在干预前， 父母要将家庭或者其他干预环境做一些调整， 减少无关因素的影响， 例如孩子喜欢的玩具放在可以看到但不能立即拿到的地方， 把要用的 画册、笔放在一旁， 将一块白色书写板置于显眼的位置并且在上面写上待会儿要做的一些活 动等。当孩子表现出沟通的动作或者语言时立即予以表扬； 当孩子向家长请求需要某样玩具时 将玩具拿给孩子； 给孩子他喜欢的东西 （一般食物不能过多得作为强化物， 因为这样容易引 起不良的后果）来分散他对不良强化物的注意力或者抑制不良行为的发生等。2.3.3

13、耐心等待，相互模仿自闭症儿童对于外界事物的反应有时会比较慢， 无论是在日常的交往当中还是在完成任 务的过程当中， 家长都需要耐心地给自闭症的孩子足够的时间作出响应， 如果急于求成， 自 闭症孩子在短时间被接收到多项指令或者多条信息后却没有足够的时间来作出反应， 不但无 法达成预期的目标，可能他们也会因此而产生情绪问题引发问题行为 11 。模仿能引起孩子的兴趣和共鸣， 诱使儿童作出更多的动作来获得更多的模仿行为， 家长 有时可以在儿童原有的行为基础之上作出些许改变， 让动作更生动更有趣， 自闭症儿童会反 过来模仿成人的这些动作，这种非言语交流能在一定程度上促进自闭症儿童沟通能力的发 展，当这种模

14、仿的行为从成人身上转移到儿童身上时， 父母们可以利用这种能力去训练孩子 对语言的模仿，因此它也促进了语言的发展。2.3.4 动作引导，视觉刺激父母有时需要用眼神接触、 肢体动作、 肢体接触来引导孩子参与活动， 这种方式对于很 多孩子的不依从行为有明显的抑制效果。 另外，在显眼的位置摆上图片、暗示语、 玩具等等 都能增加儿童参与活动的兴趣和热情。几乎所有孩子都喜欢看电视看电影，在这个时候加以一定的引导也能产生非常好的效 果。父母可以让孩子看一些青少年社会交往方面的影片录像， 有些录像会展示在特定情境下 面孩子应该如何应对各种问题， 包括语言、动作、交往规则等等，观看时可以和孩子一起讨 论发生的事

15、情以及应该怎么做。 在看电影或者节目时家长也可以提出一些问题 （例如这个人 为什么要生气？发生了什么事情？这个电影讲了个什么故事？能不能告诉我开头、 中间和结 尾？），帮助孩子去理解影片内容。 另外，儿童日常的一些行为也可以用DV录制下来并在某个时刻播放出来和孩子一起观看， 告诉他发生了什么， 或者做的哪些事情是错的， 哪些是对 的，以后遇到同样的情境应该怎么样做。自闭症儿童通常对于自己做的事情记忆非常深刻， 和他们交流录像的内容事实上能极大的唤起他们的兴趣并取得很好的沟通效果。2.4 家长可以成为指导者许多时候， 由于专业训练人员的缺乏或者训练价格的高昂， 自闭症儿童失去了在早期受 到干预的

16、机会。而一些自闭症儿童的家长在受过训练同时又在教育孩子方面有所收获的时 候，从某种程度上来说，他们已经是这方面的“专家”了。此时，家长可以作为指导者指导 自己家庭里的其他成年人或者其他自闭症孩子的家长如何去进行教育干预。2.4.1 数据记录，效果监督除了干预的技能， 他们还要家长不仅可以监督自己还一个是对ASD儿童直接进行在训练其他成人之前， 家长们先要通过专家的培训和评估， 学会如何进行数据的收集， 这样做是为了监督对孩子干预的效果， 能监督其他成年人在训练干预方面取得的成效。2.4.2 录像示范，现场指导学会这些技能以后， 家长可以从两个方面进行示范和指导，预，让学习者在一旁观察家长与孩子

17、如何交流互动， 另一个方法是家长将与孩子互动的过 程录制下来播放给学习者， 并在播放的同时解释自己的策略以及策略实施的步骤， 两种方法各有长处， 前者的好处在于学习者能在现场直接参与互动并接受指导， 而后者的优点是家长 能够更为系统和详细地讲解干预的过程。2.4.3 心得交流，压力释放自闭症孩子的家长们相遇时，往往会因为有同样的境遇而产生强烈的共鸣，这个时候， 在教育干预方面较有经验的家长对其他家长尤其能产生影响。因此，家长之间的交流互动， 经验的分享不仅能够帮助家长在教育方面有所进展， 而且更重要的是， 还能减轻家长的心理 负担。3. 促进自闭症儿童家长参与的措施可见， 家长在自闭症孩子养育

18、的过程当中扮演着不同的角色， 上述所提到的几个角色都 强调了他们作为父母应当主动去参与孩子的评估和教育干预， 同时，我们同样不能忽略的是， 自闭症孩子的家长还应当是服务的接受者。 有研究显示， 如果过于依赖家长作为孩子的干预 者的话，对于家长本人来说可能会有很大的心理压力 12 。因此，对于政府和服务机构来说， 要关注的是如何通过制定法规政策以及提供有效的服务来帮助家长扮演好他们的角色。立特殊教育法，共建和谐社会 一个国家的特殊教育政策法规在很大程度上影响着特殊教育的发展水平， 也影响着一个 社会的和谐程度。 立法不仅能鼓励各种公立或私立的服务机构或组织提供技术援助， 更重要 的是，它还能规定

19、投入到特殊儿童家庭支持资金的比例和最低限额, 既能保障特殊儿童接受 教育的权利，又能缓解家长的经济负担。 因此，特殊教育的法规政策当尽快出台， 为特殊儿 童家长的权利和义务提供法律依据，并建立完善的特殊教育监督机制。3.1 机构间协作，全方位服务上海市于 2009 年年底成立了特殊教育资源中心，根据国外的经验，资源中心提供的服 务应当主要以个体导向性服务为主， 也就是说， 家长或者学校可以根据自闭症孩子的具体需 要向资源中心申请相关服务。 上海特殊教育资源中心作为面向社会和学校的服务机构还有很 长的路要走， 我们希望并努力使资源中心能作为一种协调机构促进大学、 公共医疗卫生机构、 学校、 幼儿

20、园等机构间的合作来满足家长、孩子以及教师的需求。 当然，仅仅成立资源中心 是不够的， 这需要有完整的服务系统， 投入大量的人力和物力， 建立这个系统的目的是为了 将各种服务有机的结合在一起， 为自闭症家庭提供 “进门式的服务” ( one-door ), 无论家长 向哪个机构寻求帮助， 机构都能将家长引入到完整的系统当中， 从而使得孩子能得到全面的 评估和教育干预。3.2 多学科合作，高素质培养就目前来看， 我国在自闭症儿童评估、 教育干预方面的专业人员严重缺乏。无论是评估还是教育都需要多领域的专家的合作， 儿科医师、 言语治疗师、 语言训练师、 行为干预专家、 心理学家、 运动康复治疗师等都

21、是家长在自闭症儿童养育过程中重要的支持者，因此， 从多个领域培养人才是必要的。我们在强调家长责任的同时同样不能忽略的事实是， 家长只能在有限的领域当中给专业 人员提供支持， 专业人员的功能是不可替代的， 对于自闭症的评估和干预人员的培养不仅不 能松懈， 还需要加大力度， 另一方面， 训练父母以及其他监护人对于训练人员的专业素质以 及在统筹规划、 沟通交流、执行力等方面能力提出了更高的要求， 因此，培养自闭症领域的 高素质人才是当务之急。4. 参考文献1 Volkmar, F R & Cohen, D J. Issues in the classification of autism and r

22、elated conditions. Handbook of autism and pervasive developmental disorders, pp: 5-412 Smith, T. (1999). Outcome of early intervention for children with autism. ClinicalPsychology: Scienee and Practice, 2005, (6): 33 - 49Iacono, Chan, J B & Waring et al. Efficiency of a parent implementation early l

23、anguage intervention based on collaborative consultation. International Journalof Communication Disorders, 1998,33(3) : 281 - 303et al. Group Intensive Family3 Ruth M Anan, Lori J Warner, Jamie E McGillivaryTraining (Gift) for Preschoolers With Autism Spectrum Disorders. BehavioralInterventions ， 20

24、08 ( 23)：165-1805 6 Lynn Kern Koegel, RobertL Koegel, Nicolette Nefdt et al. First S.T.E.P.:A Modelfor the Early Identificationof Children With Autism Spectrum Disorder. Journal ofPositive Behavior Interventions，2005 ， 7(4) ： 247-2527 8 9 Patricia A Prelock, Jean Beatson, Brooke Bitner et al . Inter

25、disciplinaryAssessment of Young Children with Autism Spectrum Disorder. Language, Speech, andHearing Services in Schools， 2003 ， 34： 194-20210 11 Brookman-Frazee Lauren, Aubyn Stahmer, Mary J. Baker-Ericzen, Katherine Tsai. Parenting Interventions for Children with Autism Spectrum and Disruptive Beh

26、aviorDisorders: Opportunities for Cross-Fertilization. Clinical Child and Family Psychology Review ， 2006 (9)： 181-20012 A Schwichtenberg, J Poehlmann. Applied behaviors analysis: does interventionintensity relate to family stressors and maternal well-being. Journal ofIntellectual Disability Researc

27、h ， 2007 ， 51(8) ： 598-60513 Frank W Kohler. Examining the Services Received by Young Children with Autismand Their Families: A Survey of Parent Responses. Focus on Autism and Other Development Disabilities， 1999 ，14(3) ： 150-15814 Jennifer B Symon. Expanding Interventions for Children With Autism:

28、Parents asTrainers. Journal of Positive Behavior Intervention. 2005， 7(3) ： 159-17315 Bobbie J Vaughn, Diane Wilson, Glen Dunlap. Family-Centered Intervention toResolve Problem Behaviors in a Fast Food Restaurant. Journal of Positive BehaviorIntervention ， 2002 ， 4(1) ： 38-4516 Helen McConachie, Tim

29、 Diggle. Parent implemented early intervention for youngchildren with autism spectrum disorder: a systematic review. Journal of Evaluation in Clinical Practice， 2006 ，( 13)：120-12917 Jennifer B Symon. Parent Education for Autism: Issues in Providing Services ata Distance. Journal of Positive Behavio

30、r Intervention， 2001 ，3(3) ： 160-17418 Brookman-Frazee Lauren. Using Parent/Clinician Partnerships in Parent Education Programs for Children with Autism. Journal of Positive Behavior Intervention ， 2004 ， 6(4) ： 195-213The Parental Involvement in Raising Children with AutismGuo Jiajun(Department of

31、Special Education, East China Normal University, Shanghai, 200062) Abstract: The parents of children with autism always have a lot to do and many roles to play. We try to describe the duty of being these children s parents from five different but coherent aspects: discoverer, assessor,learner, educator and instructor. After the description, this article provides some advises on how to help the parents of children with autism from three aspects: the legislation, the cooperation of different agencies and the training of Intervenes.Key words: autism, parental involvement, roles